La retinosis pigmentaria golpeó a nuestro presidente de la fundación, Javier Tenza. Tras recibir un diagnóstico, visitar muchos médicos e informarse sobre el pronóstico de esta enfermedad se dio cuenta que, al tratarse de una enfermedad rara, ésta no disponía de ningún tipo de tratamiento ni de cura. “Es muy duro tener que asumir una realidad de oscuridad que te acecha”.

¿Y qué hacen nuestras instituciones para ayudarnos? Intentan mejorar nuestra calidad de vida. Nos enseñan a vivir con una nueva realidad a la que debemos adaptarnos sí o sí. ¿Pero es lo que realmente necesitamos? No, un enfermo quiere una cura, es más, se merece una cura.

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Desde Retiluz nos proponemos dos grandes objetivos: recaudar fondos para crear un centro de investigación de enfermedades de la retina para así poder lograr, como nuestro propio eslogan dice: “un mundo con luz para todos” y realizar campañas de  sensibilización, información y prevención a través de la detección precoz de este tipo de enfermedades.

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